«Το σώμα μου εγκατέλειψε… αλλά ο γιατρός μου είπε ότι ήταν απλώς ορμόνες»: Η ινομυαλγία κατέστρεψε τη ζωή της Άιβι… μετά ανακάλυψε τη θεραπεία. Τώρα, ο ειδικός μας αποκαλύπτει την κρυφή σκανδάλη της κατάστασης και πώς ακριβώς να την καταπολεμήσουμε
Τον Μάρτιο του 2023, η 22χρονη ασκούμενη δικηγόρος Ivy Ganguly ανέβαινε στα βουνά του Άτλαντα στο Μαρόκο – ένα ταξίδι που έμελλε να είναι αναζωογονητικό, μετά από χρόνια νομικής σχολής. Στο δρόμο προς τα κάτω, ανέπτυξε πυρετό που δεν έφευγε. «Δεν νιώθω ότι ανέκαμψα ποτέ», λέει η Straford στο Λονδίνο, από την Ivy. «Είναι σαν να έκλεισε το σώμα μου μετά από αυτό.» Όταν η Άιβι επέστρεψε σπίτι λίγες μέρες αργότερα, ο πόνος εξαπλώθηκε στο σώμα της. Ακόμη και η ελαφριά πίεση στην πλάτη ή στα πλευρά της ένιωθε τόσο επώδυνη όσο ένα σπασμένο κόκκαλο. «Ήταν τόσο οδυνηρό που δεν μπορούσα να σκύψω για να αδειάσω το πλυντήριο πιάτων. ακόμα και το να κάθομαι ή να ξαπλώνω με πονάει», λέει. «Δεν μπορούσα να πάρω τα μέσα μαζικής μεταφοράς γιατί φοβόμουν ότι θα με χτυπούσε – οπότε θα έπαιρνα ταξί». Ο εργοδότης της ήταν ευτυχώς κατανοητός και της επέτρεψε να εργάζεται από το σπίτι τις «κακές μέρες». Κάποιες νύχτες ο πόνος ήταν τόσο αφόρητος που μεταφέρθηκε εσπευσμένα στο νοσοκομείο από τον σύντροφό της, Άνταμ, για να πάρει πιο ισχυρή ανακούφιση από τον πόνο. Θυμάται: «Ο πόνος έγινε σταθερός στη ζωή μου. Κάποιες μέρες θα ήταν πόνοι που θα με άφηναν σε δάκρυα, άλλες μέρες θα ήταν θαμποί πόνοι που θα επέμεναν όλη μέρα – μερικές φορές θα ένιωθα ότι μια βαριά κουβέρτα ήταν από πάνω μου και ακόμη και η παραμικρή κίνηση ένιωθα σαν μια ολόκληρη προπόνηση». Η δικηγόρος Ivy Ganguly ενημερώθηκε αρχικά από τον γιατρό της ότι ο πόνος της ήταν πιθανώς ορμόνες και ότι έπρεπε να ξεκουραστεί και να πίνει άφθονο νερό Τον Μάρτιο του 2023, η 22χρονη Ivy ανέβαινε στα βουνά του Άτλαντα στο Μαρόκο, το οποίο ακολουθήθηκε από πυρετό, καταπραϋντική κούραση και αϋπνίες. μήνες», λέει. «Ένιωθα ότι το σώμα μου δεν ξεκουράστηκε ποτέ.» Εκείνη την εποχή, τον Οκτώβριο του 2023, η Ivy προετοιμαζόταν για τις κατατακτήριες εξετάσεις των δικηγόρων της. Έσπρωχνε τον συνεχή πόνο και την κούραση, αλλά «μετά βίας μπορούσε να συγκεντρωθεί. Τα χέρια μου έτρεμαν από την κούραση», λέει. Πέρασε, αλλά η προσπάθεια είχε τεράστιο σωματικό και συναισθηματικό κόστος. «Μετά την εξέταση δεν μπορούσα να κάνω τίποτα για εβδομάδες», λέει. «Ήμουν στο κρεβάτι τις περισσότερες φορές – το σώμα μου εγκατέλειψε.» Σταμάτησα να βλέπω φίλους. Θυμάμαι ότι δεν ήξερα πώς να απαντήσω όταν κάποιος με ρωτούσε πώς ήταν το Σαββατοκύριακο μου, γιατί ήταν πάντα το ίδιο – σάπιζα στον καναπέ και δεν μπορούσα να βρω τη δύναμη να κάνω τίποτα. Ο γιατρός της Ivy της είπε αρχικά ότι μάλλον ήταν οι ορμόνες της και ότι έπρεπε να ξεκουραστεί και να πίνει πολύ νερό. Μετά από δύο μήνες πέρα δώθε και ακόμα πάλευε με τα συμπτώματά της, τελικά παρέπεμψε σε έναν ειδικό αρθρώσεις, μύες και οστά). Διέγνωσε ινομυαλγία.» Είπε ότι δεν υπήρχε θεραπεία. απλώς για να συνεχίσω να ασκούμαι και να κοιμάμαι καλά», θυμάται. «Αλλά δεν εξήγησε τι ήταν ή τι το προκαλεί», λέει. «Αυτή ήταν η στιγμή που άρχισα να αισθάνομαι αόρατος.» Η ινομυαλγία είναι μια μακροχρόνια πάθηση που προκαλεί εκτεταμένο πόνο, εξάντληση και προβλήματα με τον ύπνο, τη μνήμη και τη συγκέντρωση. Περίπου ένας στους 50 Βρετανούς εκτιμάται ότι πάσχει από αυτήν, αλλά κατά κάποιο τρόπο ο Ivy ήταν τυχερός, καθώς μόνο το ένα τέταρτο των προσβεβλημένων διαγιγνώσκονται: και σύμφωνα με το μέσο όρο μια έρευνα στο πανεπιστήμιο, χρειάζεται περίπου τρία χρόνια για να παρουσιαστεί μια έρευνα στο πανεπιστήμιο. του Aberdeen. Εν μέρει αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται και να επικαλύπτονται με άλλες ασθένειες –όπως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, αρθρίτιδα, διαταραχές του θυρεοειδούς ή κατάθλιψη– και δεν υπάρχει ενιαία εξέταση αίματος ή σάρωση που να μπορεί να το επιβεβαιώσει, πράγμα που σημαίνει ότι πολλοί άνθρωποι περνούν από γιατρούς και ειδικούς για χρόνια προτού αναγνωριστεί η ινομυαλγία για τον διευθυντή του Κέντρου UK Artfarlanehr. Η Μυοσκελετική Υγεία και Εργασία στο Πανεπιστήμιο του Αμπερντίν, λέει ότι η ινομυαλγία μπορεί να αναπτυχθεί μετά από σωματικό ή συναισθηματικό στρες ή όταν τα συστήματα ελέγχου του πόνου του σώματος γίνονται υπερευαίσθητα. «Τα νεύρα που μεταφέρουν μηνύματα πόνου συνεχίζουν να πυροβολούν όταν δεν πρέπει και η ικανότητα του εγκεφάλου να τα ηρεμεί εξασθενεί – γίνεται μακροπρόθεσμα νευρικό όταν το σύστημα επαναπρογραμματίζεται». Ως αποτέλεσμα, το σύστημα συναγερμού του σώματος παραμένει σε εγρήγορση, οπότε ακόμη και το ελαφρύ άγγιγμα ή το ήπιο κρύο μπορεί να είναι επώδυνο. Ο καθηγητής Gary Macfarlane, διευθυντής του Arthritis UK/MRC Center for Musculoskeletal Health and Work στο Πανεπιστήμιο του Aberdeen Στην περίπτωση της Ivy, πιστεύει ότι αρκετές προηγούμενες κακές κρίσεις Covid – η καθεμία την άφηνε εξουθενωμένη για εβδομάδες – ακολουθούμενες από τον πυρετό στο Μαρόκο, προκάλεσαν την ινομυαλγία της. Ο καθηγητής MacFarlane λέει ότι «οποιοδήποτε συναισθηματικά τραυματικό ιατρικό συμβάν θα μπορούσε να είναι σχετικό – και οι λοιμώξεις θα μπορούσαν να είναι ένα έναυσμα, αλλά τα στοιχεία που το υποστηρίζουν δεν είναι ισχυρά». Υπό την καθοδήγηση του Βασιλικού Κολλεγίου Ψυχιάτρων και του Βασιλικού Κολλεγίου Ιατρών, οι γιατροί διαγιγνώσκουν ινομυαλγία με βάση τέσσερα χαρακτηριστικά: εκτεταμένο πόνο ή πολλαπλό λίπος για τουλάχιστον τρεις μήνες. και καμία άλλη προϋπόθεση για να εξηγηθούν τα συμπτώματα. Ωστόσο, εξακολουθεί να υπάρχει μεγάλη σύγχυση και παρανόηση σχετικά με την ινομυαλγία, λόγω της έλλειψης κατανόησης του τι την προκαλεί. Μια έρευνα του 2025 διαπίστωσε ότι ορισμένοι γενικοί ιατροί και άλλοι κλινικοί γιατροί – συμπεριλαμβανομένων νοσοκόμων, φυσιοθεραπευτών και ειδικών του νοσοκομείου – εξακολουθούν να αισθάνονται αβέβαιοι για τη διάγνωση, ενώ έχουν κάποια ινομυαλγία. οδηγείται από το άγχος και όχι από τις φυσικές αλλαγές στο σύστημα πόνου του σώματος. Ο Des Quinn, πρόεδρος της Fibromyalgia Action UK, λέει ότι αυτό το στίγμα αφήνει πολλούς να υποφέρουν άσκοπα: «Είχαμε επαγγελματίες υγείας να παραδεχτούν ότι δεν πιστεύουν ότι υπάρχει η πάθηση. Έτσι είναι βαθύ το στίγμα. Η ινομυαλγία μπορεί να μην σκοτώνει, αλλά μπορεί να καταστρέψει ζωές.» Λέει ότι η πάθηση έχει αφήσει ανθρώπους που γνωρίζει δεμένους στο κρεβάτι και χρειάζονται προσωπικό φροντίδας να επισκέπτονται καθημερινά. «Άλλοι πρέπει να εγκαταλείψουν την εργασία τους, να νιώθουν απομονωμένοι και να πονούν συνεχώς.» Αλλά δύο μεγάλες διεθνείς μελέτες αυτόν τον μήνα μπορεί επιτέλους να προσφέρουν νέες εξηγήσεις για την αιτία της ινομυαλγίας – και, ελπίζουν οι ειδικοί, θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους γιατρούς να αναγνωρίσουν την ινομυαλγία πιο εύκολα. ινομυαλγία έως μη φυσιολογική επεξεργασία πόνου στον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα. Ο καθηγητής Macfarlane λέει ότι η πιο πρόσφατη έρευνα βοηθά τους γιατρούς να κατανοήσουν τους βιολογικούς μηχανισμούς που εμπλέκονται στην ινομυαλγία και θα μπορούσε, με τον καιρό, να οδηγήσει σε νέες θεραπείες.Αλλά προς το παρόν η θεραπεία παραμένει μια λοταρία ταχυδρομικού κώδικα. Το Πανεπιστήμιο του Aberdeen, το οποίο χαρτογραφεί τον τρόπο διάγνωσης και θεραπείας της ινομυαλγίας στο Ηνωμένο Βασίλειο, διαπίστωσε ότι ορισμένες περιοχές προσφέρουν ενιαίες κλινικές όπου συνεργάζονται φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγοι και ειδικοί στον πόνο, ενώ άλλες παρέχουν λίγα πράγματα πέρα από τα παυσίπονα. μόνο παυσίπονα, αλλά και αυτά που συνδυάζουν κίνηση, εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη. «Σκοπός είναι να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να κατανοήσουν την κατάστασή τους, να ρυθμίσουν τη δραστηριότητά τους και να χτίσουν σταδιακά τη δύναμή τους», εξηγεί. Η τακτική κίνηση –ακόμα και ήπιο περπάτημα ή τέντωμα– βοηθά στην επανεκπαίδευση του νευρικού συστήματος ώστε να βλέπει την κίνηση ως ασφαλή, μειώνοντας την υπερβολική αντίδραση του σώματος στον πόνο. Η εργασία ενδυνάμωσης και οι διατάσεις εμποδίζουν επίσης τους μύες να εξασθενήσουν, κάτι που μπορεί να επιδεινώσει την ενόχληση και να αυξήσει την κόπωση, εξηγεί. Μια έρευνα του 2025 διαπίστωσε ότι ορισμένοι γιατροί και άλλοι κλινικοί γιατροί εξακολουθούν να αισθάνονται αβέβαιοι για τη διάγνωση της ινομυαλγίας, ενώ ορισμένοι είχαν «μη βοηθητικές απόψεις» Μετά από έξι μήνες με το αντικαταθλιπτικό αμιτριπτυλίνη, ο Ivy τώρα μπορεί να ολοκληρώσει 45λεπτες συνεδρίες με ποδήλατο Peloton και εβδομαδιαίες θεραπείες μεταρρυθμιστικής συμπεριφοράς. «Σε μια από τις δοκιμές μας για ομιλία και εξατομικευμένη άσκηση, το ένα τρίτο των ασθενών είπε ότι ένιωθαν καλύτερα μετά την πορεία της θεραπείας – ένα αποτέλεσμα που διατηρήθηκε για έως και δύο χρόνια», λέει ο καθηγητής Macfarlane. Εξηγεί: «Όταν ο πόνος γίνεται μακροχρόνιος, οι άνθρωποι συχνά σταματούν να κινούνται γιατί στην πραγματικότητα φοβούνται να τον επιδεινώσουν τον πόνο». Η CBT βοηθά τους ανθρώπους να κατανοήσουν ότι ο πόνος δεν σημαίνει πάντα βλάβη και διδάσκει τρόπους για να ηρεμήσει την αντίδραση του σώματος στο στρες.» Ο Des Quinn προσθέτει: «Υπάρχουν στοιχεία ότι η αύξηση της δραστηριότητας βοηθά τα άτομα με ινομυαλγία. Συνιστάται να ξεκινούν αργά και να κάνουν μικρές αυξήσεις με την πάροδο του χρόνου ακούγοντας το σώμα τους. Εν τω μεταξύ, γνωρίζουμε ότι το άγχος μπορεί να κάνει τον πόνο να αισθάνεται χειρότερος και η CBT μπορεί να εξοπλίσει τους ανθρώπους με τεχνικές που μειώνουν τον αντίκτυπό του.» Αλλά ο καθηγητής Macfarlane σημειώνει ότι η πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες είναι περιορισμένη: οι λίστες αναμονής είναι μεγάλες και λίγοι θεραπευτές είναι εκπαιδευμένοι για να θεραπεύουν τους ασθενείς με συνεχή ινομυαλγία. και επισκέφτηκε έναν ειδικό πόνου στην Κλινική Πόνου του Λονδίνου. Συνταγογραφούσε το αντικαταθλιπτικό αμιτριπτυλίνη, που χρησιμοποιείται σε χαμηλές δόσεις για να ηρεμήσει τα υπερβολικά ενεργά νεύρα του πόνου. «Μέσα σε ώρες, οι περιοχές που πονούσαν σταμάτησαν να πονούν», λέει. Μόλις άρχισε να παίρνει φάρμακα, «κατάφερα να κοιμηθώ ξανά για πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό», λέει – ένα σημείο καμπής που έκανε τον πόνο πιο εύκολο στη διαχείριση. Σταδιακά άρχισε σύντομους περιπάτους και μετά απαλή ποδηλασία. Έξι μήνες μετά είναι πλέον σε θέση να κάνει 45 λεπτά ποδήλατο και 45 λεπτά. της άσκησης αντίστασης χρησιμοποιώντας ένα συρόμενο πλαίσιο. «Είναι αργή πρόοδος, αλλά είμαι πιο δυνατή», λέει. «Όταν είμαι σε ένα μάθημα με υγιείς ανθρώπους, νιώθω ξανά φυσιολογικά.» Η ινομυαλγία εξακολουθεί να περιορίζει τη ζωή της: πολλά Σαββατοκύριακα περνά αναρρώνοντας από τη δουλειά της εβδομάδας. «Ως νεαρή γυναίκα, είναι απομονωτική», λέει. «Οι περισσότεροι φίλοι μου είναι έξω για πάρτι – ξεκουράζομαι στο κρεβάτι. Αλλά απλά μαθαίνεις να κάνεις τα πράγματα διαφορετικά. «Η δουλειά έχει γίνει πιο διαχειρίσιμη χάρη σε μικρές προσαρμογές και τώρα βαδίζει προσεκτικά, προγραμματίζοντας την εβδομάδα της γύρω από τα επίπεδα ενέργειας και χωρίζοντας απαιτητικές εργασίες για να αποφύγεις τις εξάρσεις. «Ξέρω ότι δεν θα είμαι ποτέ στο 100 τοις εκατό – αλλά έχω τον έλεγχο ξανά», λέει. Δεν είναι. Ο πόνος είναι πραγματικός και η έλλειψη πίστης τον κάνει χειρότερο ». (tagsTo Translate)dailymail
Δημοσιεύτηκε: 2025-11-06 17:03:00
πηγή: www.dailymail.co.uk
