Το ανθρώπινο κόστος των καθυστερήσεων της πολιτικής για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της Ινδίας
Το Ανώτατο Δικαστήριο πρέπει να αναγνωρίσει τους αυξανόμενους θανάτους ως ανθρωπιστική έκτακτη ανάγκη και να διατάξει την άμεση συμμόρφωση με τις οδηγίες του Ανώτατου Δικαστηρίου του Δελχί. Εικόνα που χρησιμοποιείται μόνο για αναπαραστατικούς σκοπούς | Φωτογραφία: nambitomo Κάθε εβδομάδα που περνάει, παιδιά με σπάνιες γενετικές διαταραχές στην Ινδία πεθαίνουν. Δεν πρόκειται για θανάτους που προκαλούνται από έλλειψη ιατρικών γνώσεων ή μη διαθεσιμότητα αποδεδειγμένων θεραπειών. Πρόκειται για θανάτους που προκαλούνται από καθυστέρηση, από αδράνεια, από διοικητικό κενό και από την έλλειψη ορθής εφαρμογής της Εθνικής Πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις (NPRD) 2021. Καθώς η εντολή του Ανώτατου Δικαστηρίου του Δελχί του 2024 για τη λειτουργία του NPRD και τη σύσταση Εθνικού Ταμείου για Σπάνιες Ασθένειες (NFRD) με χορήγηση 904 ₹ ₹ δεν υπερβαίνει τους ασθενείς. πέθανε τα τελευταία δύο χρόνια. Αυτοί ήταν θάνατοι που μπορούσαν να προληφθούν. Η θεραπεία τους σταμάτησε όταν εξαντλήθηκε το αρχικό ανώτατο όριο των 50 ₹ lakh, παρά τη σαφή πρόθεση του Δικαστηρίου να καταργήσει αυτά τα όρια και να διασφαλίσει τη συνέχεια της περίθαλψης. Κάθε μήνας καθυστέρησης φέρνει περισσότερες μη αναστρέψιμες ζημιές, με πολλές περισσότερες οικογένειες να χρεοκοπούν. Η Ινδία ήταν, στην πραγματικότητα, μία από τις πρώτες χώρες που καθόρισε μια ειδική Εθνική Πολιτική για τις Σπάνιες Ασθένειες (NPRD) το 2021, αναγνωρίζοντας ότι η πρόοδος της ιατρικής επιστήμης έχει καταστήσει πολλές σπάνιες γενετικές διαταραχές θεραπεύσιμες. Η πολιτική υποσχόταν κρατική χρηματοδότηση, Κέντρα Αριστείας και μηχανισμούς οικονομικής βοήθειας. Αυτή ήταν μια επιβεβαίωση ότι το δικαίωμα στην υγεία σύμφωνα με το άρθρο 21 του Συντάγματος επεκτείνεται σε όλους τους πολίτες, ακόμη και σε αυτούς με σπάνιες παθήσεις. Το Ανώτατο Δικαστήριο του Δελχί, σε μια κίνηση ορόσημο, προσπάθησε να κάνει αυτό το όραμα πραγματικότητα. Διέταξε τη δημιουργία ενός τυποποιημένου πρωτοκόλλου για σπάνιες ασθένειες, διασφαλίζοντας την αδιάλειπτη θεραπεία, ενθαρρύνοντας την τοπική παραγωγή φαρμάκων και δημιουργώντας μηχανισμούς χορήγησης με χρονοδιάγραμμα. Για τους ασθενείς και τους φροντιστές, αυτή ήταν μια πολυαναμενόμενη στιγμή ελπίδας. Αλλά αυτή η ελπίδα έχει πλέον μετατραπεί σε απόγνωση. Πάνω από ένα χρόνο από την εν λόγω διαταγή, το Εθνικό Ταμείο για τις Σπάνιες Ασθένειες παραμένει ανεφάρμοστο, εμπλακεί σε διαδικαστικές καθυστερήσεις λόγω των συνεχιζόμενων διαδικασιών για Ειδική Αίτηση Άδειας (SLP) ενώπιον του Ανωτάτου Δικαστηρίου. Εν τω μεταξύ, οι ασθενείς, πολλοί από τους οποίους είναι παιδιά, δεν έχουν την πολυτέλεια να περιμένουν τα δικαστικά χρονοδιαγράμματα. Διακοπές στη θεραπεία έστω και λίγων μηνών προκαλούν μη αναστρέψιμη βλάβη. Η υποδομή για δράση υπάρχει ήδη. Η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νόσων (NRDC) έχει αναθεωρήσει τις θεραπείες και σχεδίασε έναν οδικό χάρτη εφαρμογής. Τα Κέντρα Αριστείας, όπως το AIIMS Delhi, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού Indira Gandhi στη Μπανγκαλόρ και το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού στο Chennai, είναι έτοιμα να προσφέρουν θεραπείες. Ωστόσο, η απουσία κεφαλαίων και η γραφειοκρατική αβεβαιότητα έχουν παραλύσει το σύστημα. Η δικαιοσύνη και το συνταγματικό καθήκον δεν πρέπει να είναι όμηροι των διοικητικών δισταγμών. Το όραμα του Ανώτατου Δικαστηρίου ήταν σαφές: να μετατρέψει τη διαχείριση σπάνιων ασθενειών σε συστημική φροντίδα. Αλλά σήμερα, η Ινδία βρίσκεται σε ένα πολιτικό κενό, με το δικαίωμα στη ζωή και την υγεία ορισμένων από τους πιο ευάλωτους πολίτες της ουσιαστικά σε αναστολή. Δεν είναι ακόμα πολύ αργά. Η κυβέρνηση μπορεί να ενεργήσει αποφασιστικά για να λειτουργήσει βιώσιμους μηχανισμούς χρηματοδότησης για ασθενείς υψηλού κινδύνου στην Ινδία, να δημιουργήσει ένα διαφανές πλαίσιο εκταμίευσης και να συνεχίσει τη θεραπεία χωρίς περαιτέρω καθυστέρηση. Καθώς τα θέματα βρίσκονται στα χέρια του Ανωτάτου Δικαστηρίου, το δικαστήριο πρέπει να αναγνωρίσει τους αυξανόμενους θανάτους ως επείγουσα ανθρωπιστική βοήθεια και να διατάξει άμεση συμμόρφωση με τις οδηγίες του Ανωτάτου Δικαστηρίου στην επόμενη ακρόαση των ασθενών Σύντομα. Η αδράνεια τώρα δεν είναι απλή καθυστέρηση. είναι άρνηση της ζωής, της αξιοπρέπειας και της συνταγματικής υπόσχεσης. Καθώς το Ανώτατο Δικαστήριο προετοιμάζεται να ασχοληθεί με τα θέματα σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες τις επόμενες ημέρες, η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της Ινδίας δεν περιμένει για συμπάθεια, αλλά για δικαιοσύνη. (Ο Manjit Singh είναι πρόεδρος, Εταιρεία Υποστήριξης Διαταραχών Αποθήκευσης Λυσοσώματος) Δημοσιεύτηκε – 05 Νοεμβρίου 2025 12:44 μ.μ. Η πολιτική για τις σπάνιες ασθένειες δεν εφαρμόζεται
Δημοσιεύτηκε: 2025-11-05 07:14:00
πηγή: www.thehindu.com
